Ylvas berättelse

Ylvas berättelse

Min resa i fästingträsket
Jag är född 1958 och uppväxt i Blekinge. Vi hade en sommarstuga vid havet där vi var hela sommarlovet, vi hade katt och sedermera hund. Fästingar var liksom en vardag, vi plockade de rackarns små äckliga djuren hela tiden. Min storasyster och jag har diskuterat detta och hon kommer ihåg mera än jag gör. Våra föräldrar var supernoga med att kolla igenom våra kroppar innan vi gick och la oss på kvällarna, på den tiden pratades det inte om några sjukdomar som fästingarna bar på men våra föräldrar var observanta och förstod att det var viktigt.

Någon gång kring 1967 tror jag fick jag en fästing på magen, av någon anledning gick jag till skolsköterskan som skulle hjälpa mig att få bort den, efter ett par dagar blev det en röd ring runt, jag gick tillbaks till skolsköterskan och hon trodde att det satt nåt kvar så hon grävde runt vid bettet, just då åt jag antibiotika för en halsfluss, så inget allvarligt hände (tror jag).

Nyårsafton 2010 insjuknar jag (gick på 5 minuter) i jättehög feber, jag tror ju att det är någon influensa men efter 2 veckor med hög feber och inga andra symtom uppsöker jag läkare. Man kan väl säga att det blev en mitt i livet besiktning, massor med blodprover, lungröntgen skiktröntgen, mammografi, cellprov i underlivet, ultraljud på hjärtat, blododlingar och sökande efter virus. Det tas även ett Elisa test som visade skyhöga värden Igg >200 och Igm >200. Då ringer min läkare och säger att jag har Borrelia, fick då 2 veckor med Doxyferm, men efter några dagar ringer han igen och säger att han konsulterat infektionsläkare som säger att man inte kan ha borrelia med bara feber som symtom. Jaha tänkte jag, vad är det för fel på mig. Blev remitterad till infektion på Karolinska sjukhuset med massa nya provtagningar och även Lumbalpunktion.

Min höga feber hade jag kvar i 3 månader och sista samtalet med läkaren på Karolinska blev summan av det hela att det måste ha varit något virus som de inte hittade. Så slut på den historien. Själv var jag rätt slut efter dessa månader med feber och under hösten hade jag det turbulent med utförsäkring (har två bilolyckor i kroppen) och i början på 2012 flyttade jag, en flytt är ju tufft även om man är riktigt frisk. Jag kände mig helt nere i skosulorna.

Sedan på försommaren 2012 började det hända saker, fick konstigt ont i höger knä, sen helt plötsligt fick jag knappt med mig vänster ben, när jag satte mig i bilen fick jag lyfta in benet, jag tänkte väl till en början att jag var lite otränad. Men sedan fortsatte det bara att escalera, fruktansvärd smärta i typ revbensmuskulaturen, hade svårt att andas, fick mera ångest, vaknade på nätterna av att jag gnydde när jag skulle vända mig i sängen, en gång skrek jag rakt ut så in i helvete ont gjorde det. Smärtor i höft och ben blev värre, till slut kunde jag inte gå. Fick konstiga problem med ögonen, eksem på halsen och i ansiktet, huden lossade totalt och jag stängde in mig helt. Såg ju inte klok ut och ville inte visa mig för folk. Och ett annat symtom var ju även en extrem trötthet och hjärndimma, jag var så trött och tillbringade nog minst 12 timmar för att sova och många timmar med att bara ligga i soffan eller sängen gloendes i taket.

Våren 2014 gick jag till min dåvarande husläkare och sa att det är något fel på mig, han tyckte att jag skulle äta Ipren mot smärtorna men jag hade testat både det ena och det andra och inget hjälpte. Då slog jag näven i bordet och sa att det hjälper inte, jag sa att jag är ingen hypokondriker och att jag känner min kropp. Jag har som sagt 2 bilolyckor i kroppen och genom det har jag haft smärtor. Men dessa smärtor jag hade nu var något helt annat. Då tar min läkare lite prover igen och även ett Elisa test, denna gång är värdena Igg 120 Igm >200, jag får Doxyferm under 3 veckor. Men innan provresultat kommer ringer han mig och säger att han tror att jag har polymyalgi och sätter in mig på cortison, på kvällen var jag i stort sett smärtfri. Även om nu Elisa testet visade höga värden står han fast vid polymyalgin. Men jag känner något annat, cortison tar ju all inflammatorisk smärta. Kände mig inte något bättre efter 3 veckor med antibiotika. Jag försöker resonera med min läkare att jag satte allt detta i samband med min 3 månaders feber 2011 men det tror inte han. Då började min resa med att söka kunskap. En väninna som jag berättat detta för köper en flaska kolloidalt silver till mig för att hon tror att det är bra. Sedan satt jag vid min dator alla stunder jag orkade och letade och letade. Hade kontakt med Borreliaföreningen, följde Bota Borrelian sidan på FB. När jag skulle köpa mera kolloidalt silver hittade jag Hälsokosthuset i Borlänge och började även följa denna FB sida.
Jag letade på datorn och läste allt jag hittade om fästingar och vad de kan ställa till med.

Jag bytte även läkare och bad att få remiss till infektion på Danderyd… träffade en överläkare där som säger att jag haft Borrelia men att det är restsymtom jag har och att jag fått adekvat behandling. Inget kan göras.

När jag läser om att de startat en studie i Uppsala får jag en remiss dit också. Jag var där och pratade med 2 läkare i typ 2 timmar men när jag på sluttampen säger att jag nekar till Lumbalpunktion får jag inte komma med i deras studie. När jag gjorde LP 2011 låg jag till sängs 9 dygn efteråt och var så dålig. I remissvaret från Uppsala till min husläkare skriver dom att jag har restsymtom och tidigare fått adekvat behandling. Så här i efterhand så känns hela den studien som ett skämt. Det första jag sa när jag kom dit förresten var att jag frågade om de gjorde mikroskopanalys av blodet men svaret var ju naturligtvis Nej. Sedemera har jag läst deras resultat och de hade ju hittat Borrelia på 1 patient av ca 100.

Angåeende cortisonet som jag ätit sedan våren 2014 har jag försökt att minska ner säkert 5-6 gånger men utan att kunna sätta ut det helt, blivit tvungen att gå upp i dos igen för smärtorna satte in igen. Jag har en dos på 5 mg och kom till 3.75 sen var jag tvungen att gå upp till 5 igen. Har inte varit glad åt att äta cortisonet men känner att jag inte haft något alternativ, jag lever ensam och hemmet ska skötas, det ska handlas och lagas mat. Kroppen måste ju få röra på sig och alternativet var ju att helt ligga i sängen för smärtorna gjorde att jag inte kunde gå.
Eftersom jag varit kund hos Hälsokosthuset sedan våren 2014 är jag även med i deras FB grupp och där såg jag förra sommaren att Robban skulle göra en studie. Eftersom jag är sjukpensionär sedan några år med tanke på mina bilolyckor och inte så stadd i kassan så lånade min son mig pengar så jag kom iväg till Borlänge i höstas. Och det kan jag nog lugnt säg att det är det bästa jag gjort.

Min första blodanalys hos Titti visade INTE borrelia utan Anaplasma (fästingfeber) Titti berättar att det är vanligast i södra Sverige, och där är ju jag hos min syster varje sommar. Provet visade även salter, parasiter och svamp. Jag fick ett mellanprov taget också innan jag åkte från Borlänge och då var svampen och salterna borta helt. Efter den resan i höstas när jag kom hem mådde jag vissa dagar så in i hoppsan bra, men ibland konstiga symtom som illamående , febertoppar och tröttheten som kommer och går.

När jag kom till Borlänge tänkte jag att nu gör jag en nedtrappning igen på Cortisonet, och den 16 mars kunde jag sätta ut det helt, snacka om lycka. Men det gick 2 veckor och då började smärtan i revbensmuskulaturen igen, men ingen annanstans, så jag var tvungen att börja igen men jag klarar mig på 1.25 mg. Just den smärtan har jag säå svårt att klara med tanke på andningen och ångesten då det är svårt med att andas.

Fick möjlighet att åka till Borlänge i januari igen och då visar mitt slutprov hos Titta att anaplasman är nästan helt borta. Parasiterna finns det ingen tillstymmelse till. Det var en magisk känsla.

Innan jul fick jag av min läkare en ny labbremiss för att göra Elisa test igen. Då visade provet Igg 180 Igm 160. Detta var första gången sedan 2011 som Igm var under 200 och Igg högre än Igm. Har tagit flera prover sedan våren 2014. Igg har legat på ca 130-150 och Igm har varit >200.
Jag vet ju att Elisa testet för många inte har varit tillförlitligt, men här känns det som något har hänt.
Hur mår jag idag då?

Jag är fast besluten att det ska gå att bli av med cortisonet, ska försöka få bort det helt igen i sommar. Vissa dagar är jag jättepigg och orkar massor medans andra dagar är jag helt slut i rutan. Men jag inser att har man varit dålig länge så tar det tid att bli frisk också. Försöker att tänka på vad jag äter och även petar i mig vitaminer och mineraler och lite annat. Framför allt känner jag ett hopp och det kan jag nog lugnt säga att det har jag inte känt på sju år.
Jag hoppas att jag kanske får möjlighet att komma tillbaka upp till Dalarna igen och grilla de sista basseluskerna ordentligt. Vistelsen där gav så extremt mycket. Klokskap och kunskap om både det ena och det andra. Värme, glädje, samtal, gemenskap, skratt, tårar jag listan kan göras hur lång som helst.
Ett av mina favorituttryck är (även Robbans):
”Kunskap är lätt att bära”

När jag åkte till Borlänge kände jag mig rätt ensam. Men som jag sa då:
Jag har känt mig som ett väl inpaketerat kolli men silvertejp runt som legat ensamt längs bak i godsvagnen på ett tåg men efter 2 veckor bland alla dessa fantastiska människor, Robban och Titti och alla ni andra känns det som om jag är framflyttad till en mysig och underbar familjevagn i första klass.

Varma hälsningar från Ylva

Comments are closed.